Инвалидность при красной волчанке

Вопрос от tjuse_45:
Добрый день! Подскажите, пожалуйста, могу я получить инвалидность? Учитывается ли комиссией, что я нуждаюсь в биологическом лечение?
1. 26 лет
2. Женский
3. Профессия по диплому — менеджер. В настоящее время работаю в гос.организации — архивная работа (на 1 ставку)
4. Больничные листы: с 30.01.2017 по 14.02.2017 (отделение ревматологии — лежала с СКВ), с 14.02.2017 по 28.02.2017 (отделение кардиологии — лежала с ВПС), с 28.02.2017 по 01.03.2017 (отделение ревматологии — лежала с СКВ), с 07.06.2017 по 23.06.2017 (отделение ревматологии — лежала с СКВ).
5. Стационарные лечения:
1) с 30.01.2017 по 14.02.2017 . Биологическое лечение в варианте ритуксимаб (мабтера)500 мг.
2) с 14.02.2017 по 28.02.2017 .
3) 28.02.2017 по 01.03.2017 . Биологическое лечение в варианте ритуксимаб (мабтера) 500 мг.
4) с 07.06.2017 по 23.06.2017 . Назначен метотрексат 15 мг — 1 раз в неделю.
6. 174 см, 60 кг.
И еще подскажите, пожалуйста, как быть: начала проходить врачей для направления на МСЭ, 3 месяц не могу попасть на прием к неврологу (то быстро разбирают талоны, то врач в отпуске). В направлении на МСЭ должен сделать отметку именно невролог с нашей поликлинники? Нельзя сходить в платный мед.центр?
Большое спасибо за помощь!

Трудоспособность больных СКВ зависит от ряда факторов: характера заболевания и степени остроты процесса, тяжести пора­жения внутренних органов, особенно почек, вовлечения ЦНС, своевременной, адекватной активности болезни терапии в период обострения и регулярности последующего поддерживающего лече­ния в поликлинических условиях. Нельзя не учитывать и психоло­гический фактор: отношение больного к болезни и к оценке своих способностей трудиться.

Наше многолетнее наблюдение показало, что больные после высокой (III) степени активности болезни, обусловленной остро развившимся нефритом, кардитом, вовлечением в процесс ЦНС, аутоиммунным гематологическим кризом или совокупностью дру­гих признаков болезни, требующих лечения в стационаре боль­шими дозами кортикостероидов или цитостатиков, а в последую­щем длительной поддерживающей терапии, должны быть в течение года освобождены от работы.

Несмотря на то что контингент наблюдаемых нами больных состоит в основном из служащих (видимо, потому что большинст­во заболевают в юношеском возрасте и выбирают затем работу по силам), мы рекомендуем им в течение года не работать и со­блюдать полубольничный режим, регулярно принимать лекарства, обязательно 1,5—2 ч отдыхать днем, придерживаться диеты, избегать физического и эмоционального напряжения. Тем не менее не все больные, перенесшие острую фазу болезни, оформ­ляли инвалидность: 38% из группы с поражением почек присту­пили к прежней работе.

Нередко I группа инвалидности обусловлена развитием двусто­роннего асептического некроза головок бедренных костей. Инвалидность III группы имеют в основном лица, работа которых свя­зана с ночными сменами или частыми командировками, оформ­ляется она с целью возможности избегать факторов риска развития обострения СКВ.

В восстановлении трудоспособности важно подчеркнуть, что реабилитационные мероприятия начинаются уже в стационаре. У перенесших тяжелое обострение уже при стихании активности начинается подготовка к работе в домашних условиях. Методи­стами очень медленно увеличивается нагрузка и постепенно дово­дится до той максимальной, которая позволяет больным вернуться не только к деятельности в быту, но и к своей профессии.

В Институте ревматологии РАМН разработан комплекс ле­чебной гимнастики, избирательно применяются физиотерапевти­ческие процедуры, созданы условия для занятий неутомительными спортивными играми, что способствует ускорению выздоровления и восстановлению активности больных, сохранению профессио­нальных навыков. В рекомендациях по экспертизе трудоспособ­ности предусмотрены необходимость исключения на работе факто­ров, провоцирующих обострение, выбор подходящей профессии для учащихся.

Меры профилактики обострения СКВ изложены нами в специ­альной памятке, которая выдается больным при выписке из ста­ционара. Согласно памятке:

Рекомендуется

1. После выписки из стационара своевременно обращаться к врачу при изменении самочувствия, проходить диспансерное обследо­вание в назначенные сроки.

2. Принимать кортикостероиды и другие препараты, строго соблю­дать назначения врача. Не изменять самостоятельную схему лечения. Не принимать без консультации врача новых препара­тов, в том числе антибиотиков и различных «модных» лекарств.

3. Избегать прививок, введения вакцин, сывороток, оперативных вмешательств, кроме жизненно необходимых.

4. Соблюдать распорядок дня, включающий 1,5—2-часовой отдых днем, соблюдать диету с ограничением поваренной соли, сахара, мучных продуктов, исключением острых закусок, приправ, но содержащую достаточное количество белков (отварное мясо, рыба, творог), овощей, фруктов, витаминов.

5. Соблюдать охранительный режим, проводить осторожное за­каливание, включающее утреннюю гимнастику, обтирание теп­лой водой, прогулки на свежем воздухе, посильное занятие спортом.

6. При обострении очаговой инфекции или интеркуррентной со­блюдать постельный или домашний режим, усилить лечение противовоспалительными нестероидными средствами (ацетилсалициловая кислота, бруфен, индометацин, вольтарен),. другую терапию согласовать с лечащим врачом.

7. Весной и летом для защиты от солнечных лучей смазывать лицо кремом «Луч» или «Щит» перед выходом на улицу. При появлении высыпаний на коже немедленно обратиться к леча­щему врачу или дерматологу.

8. Избегать физического и эмоционального перенапряжения, кон­такта с химическими вредными веществами. Не рекомендуется

Работать на открытом воздухе, загорать, подвергаться перегре­ванию в парной бане или сауне.

Сигидин Я.А.

Опубликовал Константин Моканов

Обязательна ли инвалидность при СКВ?

В период активности заболевания, когда проводится основной курс лечения, занимающий не менее полугода, а чаще всего 10-12 месяцев, необходимо длительное пребывание в стационаре, неоднократные повторные госпитализации. Современная иммуносупрессивная терапия требует строгого врачебного контроля.

Кроме того, иммуносупрессия подавляет не только патологические иммунные реакции, но и нормальный иммунитет, поэтому пациенты, получающие преднизолон и цитостатики в лечебных дозах, становятся восприимчивы к любым вирусным и бактериальным инфекциям. А это означает, что для профилактики осложнений необходимо свести к минимуму поездки в транспорте, пребывание в местах скопления людей.

Стало быть, на время основного курса лечения работу и учебу необходимо прервать – как минимум на год. Обычно при этом оформляется II группа инвалидности. Впоследствии, при достижении ремиссии заболевания и переходе на поддерживающее лечение, трудоспособность восстанавливается (разумеется, тяжелый физический труд и занятия, связанные с профессиональными вредностями, исключаются).

Katya , Южноуральск, 28 лет: С 14 лет врачи ставили диагноз: ревматоидный артрит с поражением суставов. В 2002 г. после перенесенного стресса и после того как я родила дочурку, у меня разболелись суставы, причём все. Боль была не выносимой. Когда я в 2003г. обратилась в свою Челябинскую областную больницу, меня сразу же госпитализировали, т.к. анализы крови были очень плохими. Так вот уже после того, как врачи меня досконально обследовали, был поставлен впервые диагноз СКВ на основании ЛЕ-клеток, антитела к ДНК и.т.д. СКВ развивается у меня болями в суставах, мышцах, особенно стопы очень болят, есть небольшие изменения по сердцу, заболевание глаз, один раз анализ мочи показал белок, почки наверное тоже начинают поражаются. Но сыпи нет.
Два года пытаюсь добиться инвалидности по 3-ей группе, но наша местная МСЭ мне не даёт. Говорит, что не видит оснований, я ведь хожу, руки, ноги шевелятся, а значит, я здорова. Обидно, правда. А мой ревматолог утверждает, что больным с СКВ обязаны давать группу инвалидности. Сейчас я принимаю преднизолон (по 6таб х в день), а затем буду сбавлять до 2-х таб. Всю жизнь теперь придётся их пить.
Люди! со стажем, может кто-нибудь знает, чем можно ещё лечиться, кроме таблеток? А вообще страшно слышать о том, что люди с таким заболеванием умирают.
Присоединяйтесь, будем вместе преодолевать наши страдания. Люди, которые больны одним и тем же заболеванием, быстрее и лучше поймут друг друга, даже помогут в чём-то. А если кто-то захочет со мной переписываться по эл. адресу, то вот он: sneginka_25@mail.ruTags: lupus, здоровье, инвалидность, красная волчанка

Правительство назвало болезни, дающие право на бессрочную инвалидность – Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям

Правительство РФ внесло изменения в правила установления инвалидности. Так, в документе появился перечень заболеваний, при которых инвалидность будут устанавливать бессрочно при первичном обращении. Кроме того, оговариваются ситуации, в которых пациент может заочно пройти медосвидетельствование.

Премьер-министр Дмитрий Медведев подписал постановление о внесении изменений в правила признания инвалидом — новшества должны усовершенствовать процедуру прохождения медико-социальной экспертизы.

Документ расширил перечень заболеваний, дефектов, необратимых морфологических изменений, нарушений функций органов и систем организма, а также показаний и условий для установления группы инвалидности и категории «ребёнок-инвалид».

Так, в правилах появился перечень заболеваний, при которых уже при первичном обращении инвалидность будет устанавливаться бессрочно для взрослых, а для детей-инвалидов — сразу до 18 лет.

При этом, отдельным блоком остался перечень заболеваний с некоторыми изменениями, при которых бессрочная инвалидность будет устанавливаться не позднее двух лет после первичного признания инвалидом.

Также появился раздел, в котором прописаны показания и условия, при которых категорию «ребенок-инвалид» будут присваивать сроком на 5 лет или до достижения 14 лет. Кроме этого, определены случаи, когда получить инвалидность можно при заочном освидетельствовании. Новации в правилах позволяют также вносить изменения в индивидуальную программу реабилитации или абилитации инвалида без пересмотра группы инвалидности или срока, на который она установлена.

«Таким образом, будет исключена возможность определения срока установления инвалидности по усмотрению специалиста МСЭ», — говорится в пояснительной записке к постановлению.

Так, согласно перечню, при первичном обращении бессрочную инвалидность детям до 18 лет — будут устанавливать при наличии следующих заболеваний и состояний:

1 — Хроническая болезнь почек V стадии при наличии противопоказаний к трансплантации почки.2 — Цирроз печени с гепатоспленомегалией и портальной гипертензией III степени.3 — Врожденный незавершенный (несовершенный) остеогенез.

4 — Наследственные нарушения обмена веществ, некомпенсируемые патогенетическим лечением, имеющие прогредиентное тяжелое течение, приводящие к выраженным и значительно выраженным нарушениям функций организма (муковисцидоз, тяжелые формы ацидемии или ацидурии, глютарикацидурии, галактоземии, лейциноз, болезнь Фабри, болезнь Гоше, болезнь Ниманна-Пика, мукополисахаридоз, кофакторная форма фенилкетонурии у детей (фенилкетонурия II и III типов) и прочие).5 — Наследственные нарушения обмена веществ, имеющие прогредиентное тяжелое течение, приводящие к выраженным и значительно выраженным нарушениям функций организма (болезнь Тея-Сакса, болезнь Краббе и прочие).6 — Ювенильный артрит с выраженными и значительно выраженными нарушениями скелетных и связанных с движением (статодинамических) функций, системы крови и иммунной системы.7 — Системная красная волчанка, тяжелое течение с высокой степенью активности, быстрым прогрессированием, склонностью к генерализации и вовлечением в процесс внутренних органов со стойкими выраженными, значительно выраженными нарушениями функций организма, без эффекта от лечения с применением современных методов.8 — Системный склероз: диффузная форма, тяжелое течение с высокой степенью активности, быстрым прогрессированием, склонностью к генерализации и вовлечением в процесс внутренних органов со стойкими выраженными, значительно выраженными нарушениями функций организма, без эффекта от лечения с применением современных методов.9 — Дерматополимиозит: тяжелое течение с высокой степенью активности, быстрым прогрессированием, склонностью к генерализации и вовлечением в процесс внутренних органов со стойкими выраженными, значительно выраженными нарушениями функций организма, без эффекта от лечения с применением современных методов.10 — Отдельные нарушения, вовлекающие иммунный механизм с тяжелым течением, рецидивирующими инфекционным и ослонениями, тяжелыми синдромами иммунной дисрегуляции, требующие постоянной (пожизненной) заместительной и (или) иммуномодулирующей терапии.11 — Врожденный буллезный эпидермолиз, тяжелая форма.12 — Врожденные пороки различных органов и систем организма ребенка, при которых возможна исключительно паллиативная коррекция порока.13 — Врожденные аномалии развития позвоночника и спинного мозга, приводящие к стойким выраженным и значительно выраженным нарушениям нейромышечных, скелетных и связанных с движением (статодинамических) функций и (или) нарушениям функции тазовых органов, при невозможности или неэффективности хирургического лечения.14 — Врожденные аномалии (пороки), деформации, хромосомные и генетические болезни (синдромы) с прогредиентным течением или неблагоприятным прогнозом, приводящие к стойким выраженным и значительно выраженным нарушениям функций организма, в том числе нарушению психических функций до уровня умеренной,тяжелой и глубокой умственной отсталости. Полная трисомия 21 (синдром Дауна) у детей, а также другие аутосомные числовые и несбалансированные структурные хромосомные аномалии.15 — Шизофрения (различные формы), включая детскую форму шизофрении, приводящая к выраженным и значительно выраженным нарушениям психических функций.16 — Эпилепсия идиопатическая, симптоматическая, приводящая к выраженным и значительно выраженным нарушениям психических функций и (или) резистентными приступами к терапии.17 — Органические заболевания головного мозга различного генеза, приводящие к стойким выраженным и значительно выраженным нарушениям психических, языковых и речевых функций.18 — Детский церебральный паралич со стойкими выраженными и значительно выраженными нарушениями нейромышечных, скелетных и связанных с движением (статодинамических) функций, психических, языковых и речевых функций. Отсутствуют возрастные и социальные навыки.19 — Патологические состояния организма, обусловленные нарушениями свертываемости крови (гипопротромбинемия, наследственный дефицит фактора VII (стабильного), синдром Стюарта-Прауэра, болезнь Виллебранда, наследственный дефицит фактора IX, наследственный дефицит фактора VIII, наследственный дефицит фактора XI со стойкими выраженными, значительно выраженными нарушениями функций крови и (или) иммунной системы).20 — ВИЧ-инфекция, стадия вторичных заболеваний (стадия 4Б, 4В), терминальная 5-я стадия.21 — Наследственные прогрессирующие нервно-мышечные заболевания (псевдогипертрофическая миодистрофия Дюшенна, спинальная амиотрофия Верднига-Гоффмана) и другие формы наследственных быстро прогрессирующих нервно-мышечных заболеваний.22 — Полная слепота на оба глаза при неэффективности проводимого лечения; снижение остроты зрения на оба глаза и в лучше видящем глазу до 0,04 с коррекцией или концентрическое сужение поля зрения обоих глаз до 10 градусов в результате стойких и необратимых изменений.23 — Полная слепоглухота.24 — Двухсторонняя нейросенсорная тугоухость III-IV степени, глухота.25 — Врожденный множественный артрогрипоз.26 — Парная ампутация области тазобедренного сустава.

27 — Анкилозирующий спондилит со стойкими выраженными, значительно выраженными нарушениями функций организма.

Также представлен перечень заболеваний и состояний, при которых инвалидность может быть установлена при заочном освидетельствовании — в нем 14 пунктов.

1 — Болезни органов дыхания со значительно выраженными нарушениями функций дыхательной системы, характеризующиеся тяжелым течением с хронической дыхательной недостаточностью III степени; хроническая легочно-сердечная недостаточность IIБ, III стадии.

2 — Болезни системы кровообращения со значительно выраженными нарушениями функций сердечно-сосудистой системы: стенокардия IV функционального класса — тяжелая, значительно выраженная степень нарушения коронарного кровообращения (протекающая при сочетании с хронической сердечной недостаточностью до III стадии включительно).

3 — Болезни, характеризующиеся повышенным кровяным давлением с тяжелыми осложнениями со стороны центральной нервной системы (со стойкими выраженными нарушениями нейромышечных, скелетных и связанных с движением (статодинамических) функций, языковых и речевых, сенсорных (зрения) функций, нарушениями функций сердечно-сосудистой системы (сопровождающиеся недостаточностью кровообращения IIБ -III степени и коронарной недостаточностью III-IV функционального класса), с хронической почечной недостаточностью (хроническая болезнь почек 2-3 стадии).4 — Болезни нервной системы с хроническим прогрессирующим течением, в том числе нейродегенеративные заболевания головного мозга (паркинсонизм плюс), со стойкими выраженными нарушениями нейромышечных, скелетных и связанных с движением (статодинамических) функций, языковых и речевых, сенсорных (зрения) функций.5 — Экстрапирамидные и другие двигательные нарушения со стойкими значительно выраженными нарушениями нейромышечных, скелетных и связанных с движением (статодинамических) функций, психических, языковых и речевых функций.6 — Цереброваскулярные болезни со стойкими значительно выраженными нарушениями нейромышечных, скелетных и связанных с движением (статодинамических) функций, психических, сенсорных (зрения), языковых и речевых функций.7 — Сахарный диабет со значительно выраженным множественным нарушением функций органов и систем организма (с хронической артериальной недостаточностью IV стадии на обеих нижних конечностях с развитием гангрены при необходимости высокой ампутации обеих конечностей и невозможности восстановления кровотока и проведения протезирования).8 — Неустранимые каловые, мочевые свищи, стомы — при илеостоме, колостоме, искусственном заднем проходе, искусственные мочевыводящие пути.9 — Злокачественные новообразования (с метастазами и рецидивами после радикального лечения; метастазы без выявленного первичного очага при неэффективности лечения; тяжелое общее состояние после паллиативного лечения; инкурабельность заболевания).10 — Злокачественные новообразования лимфоидной, кроветворной и родственных им тканей с выраженными явлениями интоксикации и тяжелым общим состоянием.11 — Неоперабельные доброкачественные новообразования головного и спинного мозга со стойкими выраженными и значительно выраженными нарушениями нейромышечных, скелетных и связанных с движением (статодинамических) функций, психических, сенсорных (зрения), языковых и речевых функций, выраженными ликвородинамическими нарушениями.12 — Эпидермолиз врожденный буллезный, генерализованные средне-тяжелые, тяжелые его формы (простой буллезный эпидермолиз, пограничный буллезный эпидермолиз, дистрофический буллезный эпидермолиз, Киндлер-синдром).13 — Тяжелые формы псориаза со стойкими выраженными, значительно выраженными нарушениями функций организма, не контролируемые иммуносупрессивными препаратами.

14 — Врожденные формы ихтиоза и ихтиозассоциированные синдромы с выраженным, значительно выраженным нарушением функции кожи и связанных с ней систем.

Отмечается, что при установлении инвалидности при заочном освидетельстовании, кроме тяжёлого состояния здоровья, специалисты МСЭ будут учитывать проживание в отдалённых и труднодоступных местностях. Также, как сказано в тексте документа, медико-социальная экспертиза может проводиться заочно, если реабилитация или абилитация инвалида не принесли положительных результатов.

Также в тексте постановления определён перечень целей проведения МСЭ, которые могут быть указаны в заявлении на её проведение.

Сообщается, что введение этой нормы предоставит россиянам право обращаться в бюро МСЭ самостоятельно, когда по разным причинам у них нет на руках направления на МСЭ, а также для решения конкретного вопроса без обязательного переосвидетельствования, в том числе для внесения изменений в индивидуальную программу реабилитации или абилитации инвалида.